UMA CRIANÇA QUE O PODER PÚBLICO ABANDONA COMO
SEMPRE. JOANA TEM UMA DOENÇA RARA QUE SE CHAMA
"SÍNDROME E ALAGILLE" E PRECISA DE UM LEITE
ESPECIAL. -PREGOMIM PEPTI- DA DANONE. QUEM PODER
AJUDAR OU SOUBER DE QUALQUER
PESSOA QUE POSSA. POR FAVOR ENTRE EM CONTATO.
"Quando a gente acha que tudo está ruim e que nada pode piorar a gente descobre que precisamos recorrer à justiça para conseguir algo que não deveria ser contestado....quem acompanha a história da nossa pequena Joana sabe o quanto é triste e preocupante a sua rotina para superar tudo o que a síndrome de Alagille trouxe pras nossas vidas, como se não fosse suficiente pra essa pequena guerreira de apenas 8 meses passar por tantas coisas, inclusive a mais nova da vez, uma pneumonia provocada pelo uso da sonda, ainda temos que recorrer à um advogado para tentar conseguir receber o leite que ela pode tomar...é incrível ter por duas vezes negado este direito pela Secretaria de Saúde do Estado de SC....mas vamos lá já que nada tem vindo fácil, não vai ser mais essa que vai nos fazer abater...vou até as últimas consequências para garantir que minha filha tenha tudo que ela tem direito....só me sinto totalmente frustrada como mãe e como cidadã ter que passar por mais essa...." Evylin
TEL. (48) 9909-8243 - Email: verynil@gmail.com
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